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26 Aprile 2024
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Cultura

Parla l’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici

Il Presidente Paola Carnevali Valentini

La sezione Umbria dell’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici esprime il suo profondo dolore per quanto avvenuto nella giornata di mercoledì scorso (16 ottobre), una tragedia nella tragedia, che riguarda una mamma e suo figlio autistico: non potevamo e non volevamo far sentire la nostra voce nelle ore immediate a questa tragedia, perché il primo momento è il tempo del silenzio, è il tempo in cui di fronte all’immenso dolore, che ha lacerato due vite umane e ha sconvolto una intera famiglia, le parole devono tacere e lasciare posto a una silenziosa vicinanza.
Il disturbo dello spettro autistico è indubbiamente un disturbo che perdura per tutta la vita, che coinvolge e pervade la globalità dell’esistenza umana, sia della persona a cui viene diagnosticato, come anche alle persone del corrispondente nucleo familiare. Non vi è alcun dubbio, per tanto, che tale disturbo crei situazioni complesse e, quindi, non può essere sufficiente una risposta semplice e affidata a un’unica Istituzione, a un unico servizio. Siamo altrettanto convinti che le risposte da mettere in campo debbano essere molteplici, volte alla possibilità di farsi carico non solo della persona con disturbo dello spettro autistico, bensì di tutto il suo nucleo familiare. Una risposta, quindi, che deve coinvolgere una pluralità di realtà istituzionali, ma anche le molteplici espressioni dell’associazionismo e della società civile: solo questo può permettere di garantire una vita dignitosa, rispettosa dei bisogni individuali e dei Diritti sanciti dalla nostra Carta Costituzionale delle persone con autismo e dei loro familiari. Tragedie come queste toccano il cuore di ogni persona e troppo facilmente per calmare e lenire i nostri sensi di colpa, inadeguatezza e impotenza siamo pronti a trovare risposte semplicistiche, individuando come unico responsabile l’assenza delle istituzioni. Vogliamo ricordare a noi stessi e indirettamente a tutti coloro che la nostra Regione, pur con tutte le
difficoltà e le imperfezioni, da diversi anni ha attivato una rete fatta da tante realtà pubbliche e dal mondo del terzo settore: Presidenza della Regione Umbria, Assessorato alla Sanità, Assessorato alle Politiche Sociali, Aziende Sanitarie, Associazioni di Familiari, Cooperative Sociali…dalla quale sono nati diversi Centri diurni per minori, giovani adulti e realtà residenziali sperimentali per il durante e il dopo di noi. Siamo consapevoli che ciò comunque non basta, che ancora molto debba essere fatto e soprattutto che si debba insieme lavorare per una più efficace presa in carico della persona autistica e del suo nucleo familiare: questa tragedia non può e non deve essere strumentalizzata da nessuno e per nessun fine. Essa col suo carico di dolore personale e di comunità ci impone un
comune sforzo per migliorare l’esistente, per pensare e costruire giorno dopo giorno, ognuno con le proprie competenze, una società realmente accogliente: in cui i diritti di tutti compreso il diritto alla cura diventano realmente esigibili. Auspichiamo, in qualità di garanti dei diritti delle persone affette da questa sindrome, una
gestione virtuosa del grave episodio: un’attenzione costante e professionale nei confronti della mamma e un percorso sostanziato da strutture e strumenti idonei per il tanto sperato recupero del figlio.

18/10/2013

Relazioni Pubbliche Angsa Umbria Onlus

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